Mukhang makakatulong ang pangkat ng suporta sa mga may karamdaman sa Charcot-Marie-Tooth

7659835-2-47659835-2-4 7723270-1-4 7659838-0-4

Ang CMT ay hindi lamang isang istasyon ng musika sa bansa. Ito rin ang akronim para sa sakit na Charcot-Marie-Tooth, na walang kinalaman sa mga isyu sa uling o ngipin.



Ang residente ng Northwest Las Vegas na si Virginia Mamone, 39, ay lubos na nakakaalam ng CMT. Dahil sa nakalilito na pangalan, sinabi niya sa mga tao na ito ay isang neuromuscular disorder. Naranasan na niya ito sa halos 15 taon. Nagsimula ito bilang isang pagngiti sa magkabilang maliliit niyang daliri.



'Kung gayon ito ay mga bagay tulad ng (kahirapan) sa pagbubukas ng mga garapon, pagbubukas ng mga pampaganda, at nahihirapan ako sa mga pindutan ... at paghuhugas ng pinggan, humahawak ng anumang basa, ibabagsak ko ito,' sinabi niya. 'Nagkaroon kami ng maraming tasa at baso na nasira, at lahat ito (dahil sa) akin.'



ano ang tanda ay ika-20 ng Hunyo

Naisip ng kanyang doktor na maaaring mayroon siyang pinched nerve. Ngunit ang iba pang mga sintomas ay lumitaw --- ang kanyang mga kamay ay hindi maipaliwanag na ma-clench, magkakaroon siya ng sakit sa binti tuwing gabi, at ang pagkahapo ay maaaring maabot sa isang sandali na napansin. Pagkatapos ang mga kalamnan ng kanyang binti ay nagsimulang humalata, at nagsimula siyang magkaroon ng night cramp ng binti.

'Para kang isang freak,' sinabi niya. 'Tulad ng dati, nagsusuot ako ng shorts, ngunit tinititigan ka ng mga tao dahil nakikita nila ang pagkasayang ng iyong mga binti, at sinubukan mong magtago.'



Tulad ng paglitaw o paglala ng bawat sintomas, wala pa ring matibay na paliwanag ang mga doktor. Isang araw, anim na buwan pagkatapos manganak ang kanyang anak na babae, dinala ni Mamone ang sanggol sa kama nang biglang kumulo sa ilalim ang malaking daliri sa kanyang kaliwang paa at nagdulot sa kanya ng paglalakbay. Sa kabutihang-palad ay malapit siya sa kanyang kama, at naihulog niya ang sanggol dito, hindi nasaktan.

Ito ay isang paggising na tawag. Kailangan niyang makuha ang ugat nito.

angel number 5050

Sinundan ang isang serye ng mga pagsubok —- isang MRI, mga pagsubok sa pagpapadaloy ng electric nerve at isang gripo ng gulugod. Ang bawat pagsubok ay mas matindi, at ang bawat isa ay walang ilaw sa kung ano ang sanhi ng kanyang mga sintomas. Ang asawa ni Mamone, si Nick, ay hinawakan ang kanyang kamay nang ang mga epekto ng mga pagsubok ay ipinadala sa kanya sa emergency room.



'Siya ang aking bato,' sabi niya.

Sa wakas, mga apat na taon na ang nakalilipas, nagpunta siya sa University of California, Los Angeles Medical Center para sa pagsusuri ng DNA. Sa loob ng isang buwan, nalaman niya na mayroon siyang isang marker ng genetika para sa CMT, na kung saan ay isang namamana na karamdaman. Biglang may katuturan ang mga bagay, tulad ng kung paano sinabi sa kanyang tiyahin na si Angelia na mayroon siyang polio kahit na hindi niya talaga akma ang pattern. Pagkatapos ay naroon ang larawan na ipinakita sa kanyang apong lola na si Mercedes na may pahirap na mga kamay na nakakuyom.

Ngunit ang mga doktor ay hindi maaaring mag-alok sa kanya ng paggamot. Kaya, armado ng diagnosis, tumama si Mamone sa Internet at nalaman ang lahat ng makakaya niya.

Ayon sa National Institute of Neurological Disorder and Stroke, nakakaapekto ang CMT sa halos 1 sa 3,300 katao. Ang sakit ay nakakaapekto sa mga nerbiyos sa labas ng utak at gulugod at ang mga nerbiyos sa paligid, sinisira ang takip sa paligid ng mga hibla ng nerve, na tinawag na myelin sheath. Ang mga nerbiyos na naatasan sa paggalaw ay pinaka-matinding apektado. Kadalasan ang mga ugat sa mga binti ay nai-target muna at ang pinaka matindi.

Karaniwang lumalabas ang mga sintomas sa pagitan ng kalagitnaan ng pagkabata at maagang pag-adulto at madalas na kasama ang pagpapapangit ng paa (napakataas na arko sa paa; pagbagsak ng paa, nangangahulugang kawalan ng kakayahang hawakan ang paa ng pahalang); pagkawala ng kalamnan sa ibabang binti, na humahantong sa mga payat na guya; pamamanhid sa paa o binti; isang lakad na 'sampal', nangangahulugang ang mga paa ay malakas na tumama sa sahig kapag naglalakad; at kahinaan sa balakang, binti o paa ng isang tao.

kung ano ang pag-sign ay May 17

Habang umuunlad ang sakit, ang mga katulad na sintomas ay malamang na lumitaw sa mga braso at kamay, madalas na kasama ang isang mala-kuko na kamay.

Dalawa sa tatlong anak ni Mamone ang nagdadala din ng gene.

'Iyon ang pinakapangit,' aniya. 'Sa loob ng mahabang panahon ay parang nasisiyahan ako na ibinigay ko ito sa aking mga anak. Napaiyak ako ng matagal. '

Ang kanyang 15-taong-gulang na anak na lalaki ay lalong kumuha ng balita. Sama-sama silang umiyak, at sinabi niya sa kanya na hindi siya nag-iisa, at kahit na ano man, sabay nilang talakayin ito.

Bahagi ng pagharap nito ay nilagyan ng leg braces at paggawa ng mga espesyal na ehersisyo. Kapwa sila ngayon ay may hangad sa pagbagal ng karagdagang pagkasira.

'Ito ay isang kapansanan,' sinabi niya, 'ngunit hindi mo kami mapipigilan.'

Bagaman talamak at progresibo ang karamdaman, nilalayon niya na mabagal ang karagdagang pinsala sa pisikal na therapy, yoga at aerobics ng tubig.

Ginawa niya itong misyon upang turuan ang mga tao. Sa layuning iyon, siya ay naging co-facilitator para sa isang grupo ng suporta na nakakatugon sa bawat dalawang buwan. Dumalo sa halos 25 pamilya na apektado ng CMT.

Ang susunod ay binalak alas-10 ng umaga hanggang 1 ng hapon. Sabado sa Community Lutheran Church, 3720 E. Tropicana Ave. Ito ay libre at bukas sa publiko.

june 13 zodiac sign

Si Jerry Cross, ang iba pang tagapagpadaloy, ay nakatira sa Pahrump. Isa siya sa pitong magkakapatid na may CMT. Ang dalawa sa kanyang tatlong anak na babae ay mayroong CMT, gayundin ang tatlo sa anim na apo. Ang sinabi niyang ang pinakapangalagaan niya ay ang kanyang mga apo.

'Ang aking isang apo ay dapat na ang parehong mga paa ay nagtrabaho sa operasyon,' sinabi niya. '(Ang mga paa) ay nakakulot at umiikot, kaya't kailangan nilang pumasok at basagin ang mga buto at iisa ang mga ito at gamitin ang mga staple at bagay.'

Nagtatakda ang Cross ng isang booth sa anumang patas, palabas sa kotse o kaganapan na makakaya niya upang maipalaganap ang kamalayan at makalikom ng mga pondo para sa pagsasaliksik. Aniya, nakakabigo na makita ang isang manggagamot o pisikal na therapist at banggitin ang kanyang kalagayan, nakita lamang ang isang mabangong tingin sa kanyang mukha.

'Kaya, tuwing pupunta kami sa isang doktor, kumukuha kami ng isang polyeto na nagpapaliwanag kung ano ang CMT,' sinabi niya. 'Nakalulungkot, talagang malungkot… na kailangan mong turuan sila, upang matulungan ka nila.'

Ang pananaliksik ng CMT ay madalas na nakikinabang mula sa sakit ni Lou Gehrig, maraming sclerosis at mga klinikal na pagsubok sa sakit na Alzheimer, na nagpapatuloy sa buong bansa. Sinisiyasat din ang mga pang-adultong stem cell para sa isang posibleng solusyon. Sinabi ni Cross na inaasahan niya ang ilang uri ng paggamot na magpapasimula sa loob ng limang taon.

Tungkol kay Mamone, nai-pin niya ang kanyang pag-asa sa pagsasaliksik.

'Kahit na huli na para sa akin, nais kong makakita ng lunas para sa aking mga anak,' sinabi niya. 'Larawan ko ang isang mundo na wala rito.'

angel number 351

Makipag-ugnay sa tagbalita sa Summerlin / Summerlin South View na si Jan Hogan sa jhogan@viewnews.com o 702-387-2949.

Grupo ng suporta sa sakit na Charcot-Marie-Tooth
Plano ng grupo ng suporta sa sakit na Charcot-Marie-Tooth na magpulong mula 10 ng umaga hanggang 1 ng hapon. Sabado sa Community Lutheran Church, 3720 E. Tropicana Ave. Ang mga panauhing tagapagsalita ay binalak.
Plano ang mga pagpupulong sa 2013 para sa Peb. 2, Abril 6, Hunyo 1, Agosto 3 at Oktubre 5.
Para sa karagdagang impormasyon, tumawag sa 775-751-9634 o 702-343-3572.