Sinabi ng mga pamilya na ang mga batang may sakit ay nangangailangan ng espesyal na pangangalaga

5850459-1-45850459-1-4

Nang magreklamo si Gabriella Murata ng pamamanhid sa kanyang mga bisig dalawang taon na ang nakalilipas, dinala siya ng kanyang ina sa tanggapan ng doktor ng bata at dumating sa puntong ito, na hinihimok siyang magpatakbo ng mga pagsusuri sa dugo para sa lupus, teroydeo at rheumatoid arthritis.



Si Dr. Reynaldo Santos ay higit pa sa isang tadtad ng kanyang firm, ngunit magalang na kahilingan.



Ngunit nang idetalye ni Magali Murata ang kasaysayan ng medikal na pamilya, naging makatuwiran ito kay Santos. Matapos niyang malaman mula sa mga pagsubok na ang rheumatoid factor ng dugo ay naroroon sa Gabriella, tinukoy niya siya sa isang dalubhasa, na magre-refer sa kanya sa ibang dalubhasa, na nag-refer sa kanya sa iba pang mga dalubhasa, na sa wakas ay pinanatiling buhay ang 17 taong gulang na may kidney transplant.



Iniligtas niya ang buhay ng kanyang anak na babae dahil napakahusay niya sa mga bagay, sinabi ni Santos noong Miyerkules. Medyo mabilis siyang nagkasakit.

Ang pagpapasiya ng pamilya na magawa ang mga bagay ay dapat maging napakahalaga sa susunod na linggo nang isalaysay ni Gabriella, ina Magali, amang Curtis at kapatid na si Erika ang kamatayan ni Gabriella - at ang kanyang nagpapatuloy na pakikibaka upang manatiling buhay - sa delegasyon ng kongreso ng Nevada sa kabisera ng bansa.



Ang mga ito ay inililipad sa Washington, D.C., ng National Association of Children’s Hospitals para sa Family Advocacy Day na ito, isang taunang kaganapan na kumukuha ng mga pasyente at kanilang pamilya at mga kinatawan ng ospital mula sa 20 estado na mag-lobby sa ngalan ng mga isyu sa kalusugan ng mga bata.

Natutuwa akong (Magali) ay pupunta sa Washington upang mag-lobby para sa pangangalaga ng kalusugan ng mga bata, sinabi ni Dr. Santos. Hindi ako nagdududa na may magagawa siya. Gumagawa pa rin siya ng mga tala kapag nasa opisina siya. Mahirap siyang sabihin na 'hindi' sa. Natutuwa akong nasa tabi kami.

OUTSPOKEN ADVOCATE



Si Magali Murata, isang superbisor sa sahig sa Aria on the Strip, ay nagsabi na sasalitain niya ang kanyang isip kay Sens. Harry Reid at Dean Heller pati na rin sina Reps. Joe Heck at Shelley Berkley tungkol sa ipinanukalang pagbawas sa pondo ng pederal sa mga kritikal na alalahanin sa pangangalaga sa bata, kabilang ang Ang plano ng administrasyong Obama na tanggalin ang isang programa na pupunta sa pagsasanay ng 40 porsyento ng mga pediatrician ng bansa at mga espesyalista sa bata.

Hindi ako lumiliit na lila, sinabi ni Magali Murata, na nakikipaglaban sa kanser sa lalamunan habang lumala ang kalusugan ng kanyang anak na babae. Ang problema natin sa Washington ay wala silang konsepto kung ano ang pinagdadaanan ng ordinaryong pamilya kapag nagkasakit ang kanilang mga anak. Kailangan nilang malaman na wala kaming sapat na mga dalubhasa para sa mga bata tulad ng ngayon. ... Walang katuturan na magbawas.

bakit ang mahal ng mga hotel sa disney

Ang batas ng Bipartisan ay ipinakilala sa Kongreso upang mapanatili ang $ 330 milyon sa isang taon para sa pagsasanay ng mga pedyatrisyan. Kung nabawasan ang pagpopondo, ang programa ng Children’s Hospitals Medical Education ay magtatapos sa Setyembre 30, bagaman nangako si Pangulong Barack Obama na taasan ang pondo para sa mga pangkalahatang manggagamot.

Ngunit si Dr. David Gremse, na sumasali sa pagsisikap sa lobbying noong Martes bilang pinuno ng pedyatrya sa University of Nevada School of Medicine, ay nagtatalo na ang mga bata ay hindi lamang maliit na matanda.

Kailangan mo ng dalubhasa na pagsasanay, aniya, upang maibigay ang kalidad ng pangangalaga sa mga bata.

NAGPAPAKILIG NA ARGUMENTO

Ang kaso ni Gabriella ay nagbibigay ng nakakahimok na suporta para sa pagtatalo ni Gremse. Si Karen Gordon, tagapag-ugnay ng mga serbisyo sa bata sa University Medical Center, at Brendan Bussmann, ang direktor ng mga relasyon sa pamayanan ng ospital, na maglulunsad din sa Washington, ay nakasisiguro na ang mga mambabatas ay magagalaw sa pinagdaanan nila at ng kanyang pamilya.

Tinukoy siya ni Santos kay Dr. Lisa Majlessi, isang California pediatric rheumatologist na lilipad bawat buwan sa Las Vegas upang makita ang mga pasyente. Ginamot niya si Gabriella para sa matinding anyo ng sakit sa buto, ngunit makalipas ang ilang buwan, nagsimulang mabigo ang mga bato ng mag-aaral ng Centennial High School.

Si Gabriella pagkatapos ay tinukoy kay Dr. Hay Cheam, isa sa dalawang aktibong espesyalista sa kidney ng bata sa lambak. Sa mga kadahilanang hindi niya matukoy sa una, ang immune system ng binatilyo ay nagta-target ng malusog na tisyu, na nagdudulot ng malawak na pamamaga.

Para sa ilang sandali, lumitaw ang gamot upang maibalik ang pagpapaandar ng bato, ngunit pagkatapos ay bumalik siya at kinailangan na magpatuloy sa pag-dialysis. Sa isang punto, napunta siya sa isang wheelchair. Minsan, kinailangan siyang dalhin sa UMC para sa emerhensiyang paggamot sa bato.

Hindi mo maiisip kung ano ang hindi malaman kung ano ang nangyayari sa iyong anak na babae, sinabi ni Magali Murata.

Matapos ang isang taon ng paggagamot, natukoy nina Majlessi at Cheam na si Gabriella ay may isang bihirang karamdaman na kilala bilang Churg-Strauss syndrome.

Napakahirap mag-diagnose dahil maraming mga sintomas ng iba pang mga bagay, sinabi ni Cheam.

Hindi alam ng mga siyentista kung bakit ito nangyayari, ngunit ang bihirang kondisyon ay minarkahan ng pamamaga ng daluyan ng dugo na maaaring paghigpitan ang daloy sa mga mahahalagang bahagi ng katawan at tisyu, kung minsan permanenteng nasisira sila. Karaniwang tumatama ang karamdaman sa mga taong nasa edad 38 at 52, mas matanda kaysa kay Gabriella.

Ang sindrom ay walang lunas, ngunit maaaring makatulong ang mga doktor na makontrol ang mga sintomas na may steroid at makapangyarihang mga gamot na immunosuppressant. Ang Gabriella ay kumukuha ng 10 magkakaibang mga gamot, isang kabuuang 29 na tabletas sa isang araw.

Ang unang yugto ng sindrom ay minarkahan ng isang bilang ng mga reaksyong alerhiya kabilang ang hika, kung saan nakita si Gabriella bilang isang bata.

Ang hika sa pangkalahatan ay nagkakaroon ng tatlo hanggang siyam na taon bago ang iba pang mga sintomas, tulad ng sakit ng kasukasuan at sinus na nakasalubong niya bilang isang binatilyo.

Ang mga naghihirap ay mayroong sobrang aktibo ng immune system, at ang sindrom ay maaaring sistematikong isara ang mga mahahalagang bahagi ng katawan, tulad ng puso, baga at gastrointestinal system.

ano ang karatula Enero 30

KIDNEY TRANSPLANT

Inatake ng immune system ng Gabriella ang kanyang mga bato. Nang malinaw na kailangan niya ng kidney transplant, tumaas ang kanyang kapatid na si Erika.

Ang pamilya ay hindi kapani-paniwala, sinabi ni Cheam.

Noong nakaraang buwan, ang isa sa mga bato ni Erika ay naani sa isang operasyon sa Lucile Packard Children’s Hospital sa Stanford University at itinanim sa Gabriella. Nakabawi na ang mga kapatid mula sa mga pamamaraan.

nov 20 zodiac sign

Ang transplant at mga pagsubok na kinakailangan pagkatapos nito ay isang bagay na plano ni Magali Murata sa pagtalakay sa delegasyon ng kongreso.

Nais naming matapos ang transplant sa Las Vegas, ngunit papayagan lamang kami ng seguro ng aming pamilya na siyam na oras sa California, sinabi niya. Ano ang kahulugan nito? At ngayon kapag nagkuha tayo ng dugo para sa Gabriella sa lahat ng oras, kailangan nating iguhit ito sa dalawang magkakaibang lugar. Wala itong katuturan. Panahon na upang mag-isip tungkol sa mga pamilya.

Sinabi ni Cheam na iniisip niya ang tungkol sa pamilya Murata sa lahat ng oras.

Ayaw ng ina na malaman ng anak na babae ang tungkol sa kanyang problema sa cancer (sa kanyang lalamunan) sa oras na dumaranas siya ng kanyang pagsubok, sinabi ni Cheam. Sobra ang stress nila sa oras na iyon. Sobrang sakit din ng lolo. Ngunit magkadikit sila.

Sinabi ni Cheam na ang problema sa Churg-Strauss syndrome ay ang atake ng karamdaman anumang oras. At ang kidney transplant ay mabuti lamang sa loob ng 10 hanggang 20 taon.

Kapag narinig nila ang kanilang kwento sa Washington, mauunawaan nila kung bakit kailangan natin ang lahat ng mga espesyalista sa bata na maaari nating makuha, sinabi ni Cheam. Masuwerte kaming natukoy namin kung ano ito noong ginawa namin. Ang aking kasamahan at ako ay pinatakbo sa lahat ng mga ospital sa Las Vegas. Mayroon kaming masyadong kaunti ngayon.

Sinabi ni Gabriella na sasabihin niya sa mga pulitiko na huwag gupitin ang pondo ng pederal para sa Medicaid, ang punong insurer para sa mga bata. Mayroon din siyang isang katanungan para sa delegasyon ng kongreso ng Nevada:

Paano ko maaasahan ang mga bata na nagkakasakit na maging mas mahusay kung walang mga bihasang pedyatrisyan na pangalagaan sila?

Makipag-ugnay sa reporter na si Paul Harasim sa
o 702-387-2908.